A través de un video de Instagram, la Fundación Epilepsia y Juventud Chile hizo un llamado a toda la comunidad maipucina para registrarse y poder recibir la información sobre las actividades que se harán en la comuna en 2023.
La idea de la fundación es tener un catastro actualizado y lo más apegado a la realidad para poder informar de la mejor manera sobre las distintas actividades que tienen planeadas para el próximo año en Maipú.
Todas las actividades están enfocadas en personas con epilepsia y sus familias, que podrán ser parte de charlas, talleres, conversatorios, grupos de apoyo y más actividades organizadas por Fundación Epilepsia y Juventud Chile.
La idea de la fundación es desarrollar todas sus actividades dándole un enfoque más social y psicológico a la epilepsia, y así ser un apoyo en el acompañamiento para personas con epilepsia y sus familias.
Así, esperan abordar las temáticas de lo que significa vivir con epilepsia y el estigma social que esto conlleva.
Fundación Epilepsia y Juventud Chile
La Fundación Epilepsia y Juventud Chile existe desde el 17 de marzo del 2020 y fue creada por Noemí Canales, quien tiene una epilepsia que ya está controlada y hoy es directora de esta ONG.
La fundación nació como un grupo de apoyo a partir de la difusión de información, escucha activa y un espacio participativo en redes sociales que gire en torno a la epilepsia.
En palabras de Noemí, la epilepsia “desde el punto de vista médico es una alteración del sistema nervioso central, donde existen impulsos eléctricos anormales, lo que causa pérdida de conocimiento, movimientos estereotipados, automatismos, hay muchos tipos de epilepsia”.
“Por otro lado está esta concepción de la epilepsia más social, más de la vivencia, y eso es lo que nosotros discutimos en los talleres”, detalla la directora.
La organización sin fines de lucro tiene como objetivo “mejorar la calidad de vida de personas con epilepsia y su entorno más cercano, al establecer un medio permanente de libre expresión, contención, educación, donde se compartan distintas vivencias“.
En la misma página de la fundación, exponen que “si bien, el proyecto es creado por jóvenes, la participación que se promueve es abierta a todo tipo de personas interesadas en concienciar, educarse, visibilizar y entregar apoyo a quienes llevamos esta condición”.
La fundación y su conexión con Maipú
Como la fundación nació en 2020, Noemí cuenta que “partimos de manera más virtual… Nos conectamos con distintas regiones, distintos países, entonces la idea ahora es aterrizar el trabajo de manera presencial en la comuna de Maipú, que es donde nace todo esto”.
Si bien han hecho algunas actividades presenciales, no tienen un lugar pensado exclusivamente para eso. Por lo mismo, la idea, según Noemí, es que “contemos con un espacio para hacer los talleres, para que las personas se acerquen…”.
Sin embargo, antes de pensar en el espacio que necesitan, es importante conocer la realidad de las personas con epilepsia en Maipú, además de saber las necesidades que cada una de ellas tiene.
“Por eso hacemos este importante llamado a que se registren y formen parte del catastro”, explica la directora de la fundación.
Si bien el llamado está enfocado en la comunidad maipucina, está permitido que personas de otras comunas se registren, en caso de que estén interesados en asistir a alguna de las actividades que se llevarán a cabo en Maipú.
Por ahora la idea es concentrar el trabajo en Maipú, pero Noemí aseguró que está dentro de los planes de la fundación el seguir ampliándose a nivel regional y nacional.
“Tenemos voluntarios en Punta Arenas, Arica, Osorno, Antofagasta… Sería bonito… En Santa Cruz estamos más próximos a generar una actividad presencial”, adelantó la directora.
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