Si transitaste este jueves por Avenida Los Pajaritos entre las 11:00 y las 12:00 horas, seguramente te topaste con una decena de personas con carteles y pancartas gritando por una causa: “Todos juntos por Julián”.
Julián Carvajal Cárdenas es un joven de 17 años con Distrofia Muscular de Duchenne, un trastorno genético grave y progresivo que causa debilidad muscular. Su única esperanza es acceder a una terapia génica llamada Elevidys, cuyo costo asciende a $3.500 millones, una cifra imposible de reunir sin ayuda.
Es por esto, que desde el 13 de abril, su familia comenzó “Julián rueda por Chile” una campaña y caminata que busca recaudar fondos al mismo tiempo que se da a conocer su historia. “No es solo una caminata. Es un movimiento que une corazones, visibiliza una realidad urgente y demuestra que juntos sí podemos marcar la diferencia”, explican.
Una vida marcada por el Duchenne
Siendo el mayor de cuatro hermanos, Julián enfrenta al DMD desde que tenía un mes de vida. Las consecuencias degenerativas de su enfermedad, hacen que su esperanza de vida no supere los 15 años, por lo que “estaría contra el tiempo”, señala la campaña.
“Cuando tenía 11 años, Julián perdió la capacidad de caminar. Desde entonces depende de su silla de ruedas y del apoyo constante de su familia. A pesar de las terapias y tratamientos intentados, ninguno ha logrado frenar la enfermedad. Sin embargo, una nueva esperanza surgió en junio de 2024: la FDA de Estados Unidos aprobó el medicamento Elevidys, una terapia génica que puede detener el avance de la enfermedad en niños como Julián”, cuenta su familia.
Este medicamento está disponible únicamente en el país norteamericano, y su valor es de 3.500 millones de pesos. Es por esto que su familia comenzó una ruta extrema recorriendo el país para recaudar fondos.
Paso por Maipú y reunión en La Moneda
Hace un mes, la familia del adolescente solicitó una reunión con el Presidente José Antonio Kast para este miércoles a las 15:30 horas en el Palacio de La Moneda. Lamentablemente, el Ejecutivo respondió a la misiva detallando que por agenda no los podría recibir.
Pero esto no los detuvo y “con el afán de hacer presión”, los sureños comenzaron su recorrido por el país. Luego de pasar por Puerto Montt, Los Ángeles, Temuco, Chillán, Concepción, Curicó, Rancagua, Buin, entre otros, este jueves finalmente llegó a Santiago, justamente a Maipú, donde tomaron la principal conexión de la comuna con el centro de la capital para completar su ruta.
En Avenida Los Pajaritos se pudo observar durante alrededor de 2 horas como camiones, micros, transeúntes y el propio Julián desfilaban y gritaban por su causa.
“Avanzamos en representación de muchas familias de Chile que enfrentan enfermedades raras en condiciones similares, quienes hoy también viven la falta de cobertura, la ausencia de políticas públicas adecuadas y la urgencia de respuestas oportunas”, detalla la carta enviada al Gobierno.
En esta visita al Presidente, los puertovarinos tienen como objetivo impulsar el proyecto de Ley Julián, la cual busca abordar de manera integral las necesidades asociadas a la Distrofia Muscular de Duchenne y otras enfermedades raras, considerando aspectos como acceso a tratamientos, cobertura, diagnóstico oportuno y acompañamiento a las familias.
“Ya son casi dos años desde que se aprobó su medicamento. Lamentablemente, hemos tocado todas las puertas posibles: Congreso, Presidencia, Ministerio de Salud. Hoy en día el medicamento no está cubierto por ningún sistema de salud y eso es lo que estamos apelando”, cuenta el papá de Julián, Mario Carvajal.
¿Cómo va la campaña por Julián?
Tras 32 días, y reconociendo lo extenuante y dolorosa que ha sido esta caminata por Chile, la familia de Julián ya debe estar ad portas de llegar a La Moneda, con la esperanza de continuar de que su situación sea escuchada y recibir el apoyo que el adolescente necesita.
En total, la última actualización compartida por la campaña detalla que llevan un 6,07% del total recaudado, lo que serían unos $212.490.000, necesitando todavía más de $3 mil millones para costear el tratamiento.
¿Cómo ayudar a Julián?
La familia ha dejado diferentes cuentas bancarias para poder realizar depósitos para el tratamiento de Julián, donaciones que también se pueden realizar desde la web oficial del movimiento.
