Samuel Kleiderson Gutiérrez es un niño maipucino de 10 años que cursa quinto básico en el colegio Los Bosquinos y que tiene distrofia muscular de Duchenne, enfermedad que provoca debilidad progresiva y pérdida de la masa muscular.
La familia del pequeño está organizando un bingo a beneficio para costear sus primeros exámenes, los que tendrían un valor de $12 millones. Esta primera etapa que debe atravesar Samuel es un examen de anticuerpos que únicamente se puede realizar en Estados Unidos y que tiene como objetivo medir la compatibilidad del pequeño de 10 años con el medicamento Elevidys.
En caso de que Samuel, posterior a este primer test, pueda tratarse con Elevidys, la suma que necesitaría la familia aumentaría a los $3.500 millones, que es el valor del medicamento más costoso del mundo.
Andrea, mamá del pequeño, realizó un llamado para que todos asistan al bingo en beneficio del menor, que se realizará en el Colegio Los Bosquinos el próximo 9 de noviembre a partir de las 16:00 horas.
Historia de Samuel Kleiderson Gutiérrez
Nacido el 16 de diciembre de 2013 en Venezuela, cuando él tenía aproximadamente 10 meses, se viene a vivir a Chile junto a su madre Andrea. Los meses pasaban y a Samuel se le dificultaba el caminar o no se paraba fácilmente después de una caída, lo que llamó la atención de su progenitora.
Recién al año y medio pudo caminar, pero las dificultades eran notorias. Cuando fue llevado a un recinto hospitalario, la primera respuesta del doctor fue mencionar que el pequeño tenía una pierna más larga que la otra. Posteriormente derivado al área de neurología del Hospital San Borja Arriarán.
Ya cumplidos los tres años, con evidentes dificultades en su movilidad y muchos exámenes en su historial, fue una biopsia y un estudio genético realizado en la UC Christus los que dieron con la respuesta. El examen dio compatible a Samuel con la Distrofia Muscular de Duchenne.
«A nosotros como familia nos cambió la vida porque no lo esperábamos y no se espera ningún padre. La doctora me dijo que la enfermedad no tiene cura, que su esperanza de vida era hasta aproximadamente los 28», cuenta la madre de Samuel.
La Distrofia Muscular de Duchenne (según su siglas DMD) es causada por un gen defectuoso para la distrofina, una proteína presente en los músculos. Esta enfermedad suele presentarse en personas con familias sin antecedentes conocidos.
Se da con mayor frecuencia en niños, ya que es una afección transmitida por un cromosoma defectuoso de la madre, a pesar de que esta no presente síntomas. Los hijos de una portadora, según el centro médico estadounidense MedLine, «tienen cada uno un 50% de probabilidades de tener la enfermedad y las hijas tienen cada una un 50% de probabilidades de ser portadoras. En ocasiones muy poco frecuentes, una mujer puede ser afectada por la enfermedad».
1 de cada 3600 varones presenta esta condición y la mayoría comienza a presentar síntomas antes de los 6 años, aunque en el caso de «Sami», como se refieren a él cariñosamente, fue incluso antes de los primeros doce meses.
«Sami nunca pudo subir escaleras, nunca pudo correr, se caía muchas veces. Poco a poco se fue viendo el deterioro, hasta que en mayo de 2022 él ya perdió la marcha», narra Andrea.
La frustración comenzó a ser parte de la vida del pequeño y los padres no tenían una situación muy diferente, la salud mental del núcleo familiar comenzó a mermar, así como el miedo también se asomaba.
«Logramos ingresar a Teletón y ahí nos cambió la vida completamente. Nos brindaron ayuda psicológica a todos, le ayudan con terapias y desde que entró él se nota un poco mejor», comenta la madre.
Recaudar fondos para Sami
Hace poco salió en los medios la historia de Camila Gómez, madre de Tomás quien también padece Distrofia Muscular de Duchenne, conocida por su objetivo de recaudar la suma de 3,7 millones de dólares (3.500 millones chilenos) para el medicamento Elevidys.
Fue esta noticia, publicada en mayo de 2024, lo que le dio a la familia de Samuel una luz de esperanza, ya que el Elevidys, que en un principio era solamente para niños de 5 años, ahora también funcionaba para niños mayores que ya no caminaban.
Si bien, esta vacuna no tiene los mismos efectos en pacientes que recién llevan la enfermedad con los que la padecen desde hace años, si le podría mejorar la calidad de vida al pequeño Samuel.
«Esta vacuna le puede mejorar la calidad de vida a mi hijo, ya que esta enfermedad conlleva riesgos para su corazón y el sistema respiratorio, por lo tanto, va a mejorar mucho su calidad de vida en ese aspecto», afirma Andrea.
El primer paso que dio Andrea fue investigar la compatibilidad de Samuel con esta nueva vacuna, ya que no todos los pacientes de Duchenne son aptos. Para esto, es fundamental un examen de anticuerpos.
El primer paso que decidió dar la familia fue comenzar a reunir fondos para el test previo. «Empezamos en septiembre con rifas, fiestas flúor, completadas y estoy muy agradecida del centro de padres, de los profesores, de los alumnos del Colegio Los Bosquinos porque todos me han ido ayudando», señala emocionada Andrea.
Con el objetivo de costear el viaje de Andrea y Samuel a Estados Unidos, este próximo 9 de noviembre en el Colegio Los Bosquinos, se realizará una nueva cruzada solidaria para el pequeño de 10 años.
Todo lo realizado desde septiembre de este año, tiene como objetivo recaudar 12 millones de pesos para costear pasajes de ida y vuelta, visas, citas con la neuróloga, estadía, además del test de compatibilidad.
Igualmente, una tercera persona debiese viajar con la mamá y el niño, por lo que la familia seguirá realizando más eventos para costear este tercer pasaje. Para esto, el propio Sami se ayuda asimismo con la confección de llaveros que después son vendidos por Instagram.
Personalidades se suman al llamado a cooperar
Desde el Colegio Los Bosquinos, ubicado en Avenida El Olimpo #0650, Maipú, han entregado diferentes instancias de adaptación y ayuda para el estudiante.
«He visto la evolución que ha tenido, la primera vez que lo vi tenía una movilidad independiente y hoy anda en su silla de ruedas. Sus compañeros y profesores son quienes lo ayudan a moverse por el colegio y gracias a un proyecto, en apoyo con el municipio, se pudo arreglar la vereda para que pudiera ingresar al establecimiento. Hemos iniciado una serie de campañas porque este medicamento puede cambiar la calidad de vida de Samuel. Hoy nuestra prioridad es Samuel, porque él lo requiere y nosotros requerimos su bienestar», comenta la directora del Colegio Los Bosquinos.
Además, diversas personalidades se han unido a la lucha, entre ellos el alcalde de Maipú, Tomás Vodanovic. «Sin duda, el apoyo de todos y todas es fundamental para que Samuel pueda salir adelante», señaló en su video de apoyo el edil.
El comediante Angelo Soul, también se hizo parte de los saludos para el maipucino. «Por favor ayuden y colaboren si pueden. Yo voy a estar atento a cualquier cosa que necesiten», señaló el ex profesor.
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