Hace algunos días falleció una persona con quien compartí durante años un tratamiento trisemanal en el Hospital El Carmen de Maipú.
No éramos amigos íntimos. No compartíamos la vida fuera del hospital. Pero durante años coincidimos en ese espacio extraño que se forma entre personas que viven ligadas a tratamientos permanentes. Conversaciones en pasillos, cafés después de una sesión difícil, comentarios sobre exámenes, especialistas, síntomas y preocupaciones que sólo comprende quien lleva años transitando por el sistema de salud.
Era una persona activa. Se movía. Buscaba respuestas. Gestionaba horas. Preguntaba. Participó durante más de un año en conversaciones destinadas a formar una agrupación de pacientes. Estaba atento a los cambios de su salud y manifestaba preocupación cuando sentía que algo no andaba bien.
Y aun así murió. No sé exactamente de qué murió.
No sé si fue consecuencia de una enfermedad particularmente agresiva, de una complicación asociada a su condición o de algo que simplemente escapaba a cualquier posibilidad de intervención. No lo sé.
Y precisamente por eso no escribo estas líneas para buscar culpables. Lo que me quedó dando vueltas es otra cosa. Durante mucho tiempo expresó preocupación por su estado de salud. Comentó síntomas. Levantó alertas. Comunicó inquietudes. Entonces la pregunta que permanece no es por qué murió.
La pregunta es qué ocurrió entre las alertas y el desenlace. ¿Se actuó a tiempo? ¿La respuesta llegó cuando todavía podía marcar una diferencia? ¿O simplemente llegamos otra vez al punto donde todos sabíamos que existía un problema, pero la velocidad de respuesta fue más lenta que la velocidad de la enfermedad?
Llevo gran parte de mi vida viviendo la salud pública desde adentro. No desde una oficina. No desde un cargo administrativo.
Desde salas de espera, pasillos, exámenes, consultas y tratamientos permanentes. También como psicólogo. Observando personas. Observando sistemas. Observando cómo las decisiones tomadas lejos del paciente terminan afectando directamente su vida cotidiana.
Existe una diferencia importante entre conocer el sistema público y vivirlo desde adentro. Quienes transitamos regularmente por sus pasillos aprendemos cosas que difícilmente aparecen en los informes de gestión. Escuchamos conversaciones. Observamos dinámicas. Vemos llegar y partir profesionales. Conocemos historias de pacientes.
Aprendemos a distinguir cuándo algo está funcionando y cuándo simplemente se mantiene funcionando. Y quiero ser especialmente claro en este punto. No escribo estas líneas desde el resentimiento hacia quienes trabajan en salud pública. Sería injusto hacerlo.
Durante años he conocido enfermeras extraordinarias, técnicos comprometidos, auxiliares generosos, administrativos que ayudan más allá de sus funciones y médicos que intentan hacer bien su trabajo en condiciones complejas. He recibido ayuda. He encontrado apoyo. He construido relaciones de cercanía y aprecio con muchas personas que trabajan dentro del sistema.
Por eso esta reflexión no apunta contra ellas. Mi crítica no nace de las malas experiencias. Nace precisamente de haber conocido a muchas personas buenas trabajando dentro de un sistema que parece moverse más lento de lo que la enfermedad permite. Con el tiempo he llegado a pensar que el problema no es la falta de humanidad. El problema es el desgaste.
Un sistema tensionado obliga a sus funcionarios a adaptarse para sobrevivir. Y esa adaptación tiene costos. Poco a poco se normalizan las esperas. Se normalizan los retrasos. Se normalizan los síntomas persistentes.
Se normaliza que los pacientes deban insistir varias veces para ser escuchados. No porque las personas sean indiferentes. Sino porque la exposición permanente a los mismos problemas termina generando una especie de anestesia institucional.
Aquello que para el paciente sigue siendo dolor, incertidumbre o miedo, para el sistema se transforma en una situación habitual. Y cuando algo se vuelve habitual, deja de generar la urgencia que debería generar. No creo que exista una cultura de indiferencia.
Creo que existe una cultura de adaptación. Y cuando las personas pasan años trabajando dentro de sistemas sobrecargados, aprendiendo a convivir con escasez de recursos, listas de espera, falta de tiempo y urgencias permanentes, terminan desarrollando formas de funcionamiento que les permiten sobrevivir.
El problema es que aquello que protege al funcionario también puede terminar alejándolo de la experiencia que vive el paciente. Los enfermos crónicos no comenzamos a deteriorarnos el día en que morimos. Muchos comenzamos mucho antes.
Entre exámenes pendientes. Interconsultas demoradas. Derivaciones que nunca llegan. Síntomas que persisten durante meses. Dolores que terminan incorporándose a la rutina. Problemas que todos saben que existen, pero cuya resolución parece desplazarse siempre un poco más adelante. Escuchamos permanentemente hablar de listas de espera, producción asistencial, cumplimiento de metas y reducción de brechas.
Todo eso importa. Pero los pacientes vivimos otra realidad paralela. No existen indicadores que midan cuántos meses una persona convive con dolor mientras espera atención. No existen estadísticas que reflejen la incertidumbre de quien sospecha que algo está empeorando y no logra obtener respuestas oportunas. No existen gráficos que registren el desgaste emocional de quienes deben insistir una y otra vez para acceder a exámenes, especialistas o tratamientos.
Las cifras muestran gestión. Los pacientes vivimos consecuencias. Lo digo también desde mi propia experiencia. Durante años he convivido con alteraciones complejas asociadas a mi enfermedad. Problemas óseos, alteraciones hormonales, cambios en exámenes y síntomas que afectan directamente la calidad de vida.
Con frecuencia tengo la sensación de que si no pregunto, si no insisto, si no sigo el proceso personalmente, las cosas simplemente quedan detenidas. No cuestiono la complejidad del sistema. Cuestiono que la responsabilidad de empujar los procesos termine recayendo sobre quienes están enfermos.
Después de años viviendo la salud pública desde adentro, uno termina aprendiendo reglas que nunca aparecen escritas. Aprende cuándo insistir. A quién preguntar. Qué trámites avanzan solos. Cuáles requieren seguimiento permanente. Qué puertas golpear. Qué profesionales tienen capacidad real de resolver un problema. Es un conocimiento adquirido por necesidad, no por elección.
Los pacientes crónicos terminamos convirtiéndonos en expertos de nuestras propias enfermedades porque muchas veces somos nosotros quienes debemos impulsar los procesos para que ocurran. Y eso no debería ser normal.
Vivir una enfermedad crónica ya es suficientemente difícil. Aprender a sobrevivir dentro del sistema no debería transformarse en una segunda enfermedad. También existe otro aspecto que rara vez se menciona. Los enfermos crónicos no eligieron esta condición. Muchos comenzaron siendo niños.
Niños que dependían completamente de que alguien identificara una señal de alerta. Niños cuyos padres consultaron buscando respuestas. Niños que no podían decidir qué médico visitar ni qué examen realizar. Cuando una enfermedad crónica aparece tempranamente, la responsabilidad de verla a tiempo no pertenece al paciente. Pertenece a los adultos. Pertenece al sistema.
Por eso resulta tan frustrante observar historias que siguen marcadas por diagnósticos tardíos, derivaciones demoradas y oportunidades perdidas. He conocido también la atención privada. No es perfecta. Comete errores. Tiene problemas propios. Pero existe una diferencia difícil de ignorar. La velocidad.
Cuando una persona accede más rápidamente a especialistas, exámenes y decisiones clínicas, aumentan las posibilidades de intervenir oportunamente. En salud, el tiempo también es tratamiento. Quizás por eso me sigue llamando la atención algo que observo cada día. Escucho conversaciones sobre órganos, huesos, corazones, procedimientos, diagnósticos y cirugías. Y me pregunto cuántas veces hablamos de la persona que vive dentro de ese cuerpo. Porque detrás de cada ficha clínica existe alguien que tiene miedo.
Alguien que espera. Alguien que quiere seguir trabajando. Alguien que quiere ver crecer a sus hijos. Alguien que simplemente quiere vivir con un poco más de dignidad. Los enfermos crónicos no estamos pidiendo privilegios. No estamos exigiendo milagros. No estamos solicitando tratamientos imposibles. Estamos pidiendo algo mucho más básico. Queremos ser vistos.
Queremos que nuestras preocupaciones sean escuchadas antes de que las consecuencias sean irreversibles. Queremos que la calidad de vida sea considerada tan importante como la supervivencia. Porque mantenernos vivos es importante. Pero ayudarnos a vivir también debería ser una prioridad.
Quisiera terminar con una aclaración importante:
Esta reflexión no nace desde la victimización. Tampoco pretende desconocer el esfuerzo de miles de funcionarios que diariamente sostienen un sistema complejo y exigente. De hecho, gran parte de lo que he vivido ha sido posible gracias al compromiso de muchas personas que me han ayudado en distintos momentos de este camino.
Lo que intento compartir aquí es una observación construida durante años de experiencia. Como paciente. Como profesional. Como alguien que ha transitado por pasillos, consultas, salas de espera y tratamientos permanentes durante gran parte de su vida. Las experiencias individuales pueden ser distintas. Muchos pacientes tendrán historias positivas. Otros tendrán historias difíciles.
Pero existe una realidad que aparece una y otra vez cuando se escucha a quienes viven con enfermedades crónicas: el desgaste de esperar, la necesidad de mantenerse permanentemente atentos y la sensación de que muchas veces la respuesta llega después de que el sufrimiento ya lleva demasiado tiempo presente. No se trata de buscar culpables. Se trata de observar una realidad que existe. Y preguntarnos, con honestidad, si podemos hacerlo mejor.
Opinión
Deja una respuesta